Les dicen los ‘Niños Pez’ y necesitan ayuda

By Costa Veracruz, 22/06/2015

Padecen una extraña enfermedad, la Ictiosis Arlequín, que le reseca la piel a niveles extremos. Muchos de estos enfermos no tienen dinero para costear un tratamiento médico ya que no están cubiertas dentro los cuadros básicos del sector salud

Pajapan a nivel mundial concentra el mayor número de casos de este mal, según la asociación civil YANAVI

por Jorge Cáceres

Pajapan, Ver.- Cuando Epigmenia Domínguez Rosendo todavía estaba dentro el vientre de su madre, como feto, su papá ya tenía planes para ella: la iba a vender a una familia, iba sacar buen dinero.

Llegó el día de nacimiento y Epigmenia Domínguez salió del vientre materno pero no era lo que su papá esperaba: la bebé tenía llagas en todo su cuerpecito y con la cabeza un poco deforme.

La bebé tenía la enfermedad de Ictiosis Arlequín.

El negocio se le había venido abajo, la familia que iba a comprar a la bebé ya no quiso nada, no así, enferma.

Entonces el papá de Epigmenia Domínguez se fue de la casa… hoy está demandando por abandono de hogar y porque no se hizo cargo de la bebé cuando más lo necesitó.

Epigmenia Domínguez ya tiene ahora 25 años, sigue viviendo en Pajapan y ya ha aprendido a perdonar a todas aquellas personas que la han despreciado por padecer esta extraña enfermedad. Se está superando poco a poco, con mucho esfuerzo.

Está aprendiendo a leer y a escribir, ha retomado la escuela. Al estudiar las letras, conoció sus derechos. Aprendió que ante el Derecho mexicano todos somos iguales a la Ley, que tenemos garantías constitucionales.

«La gente me hace burla, a veces sienten asco por mí… porque dicen que tengo una enfermedad que es contagiosa pero no lo es», explica la joven Epigmenia Domínguez, quien padece ictiosis arlequín, una degeneración genética que hace que la piel se reseque en niveles extremos, hasta despellejarla.

«Aquí en la escuela no me recibieron por los mismos padres de familia, porque a los niños les daba yo miedo. Tuve que buscar la manera de cómo estudiar en otra parte; hoy lo que quiero es estudiar y saber leer. Gracias a Dios ya estoy estudiando», menciona.

Epigmenia Domínguez vive en Pajapan hace 25 años, un municipio veracruzano enclavado en la sierra donde se concentra una alta población indígena nahua y populuca, donde también se asienta un cinturón de marginación, pobreza… e ignorancia.

A nivel mundial, la asociación civil YANAVI identificó que Pajapan concentra el mayor número de casos de personas enfermas con el mal de Ictiosis Arlequín, conocidas popularmente como los ‘hombres pez’ debido a la escamas de la piel y por los párpados reventados que presentan los enfermos como síntomas.

«Hicimos una encuesta, un censo de discapacidad en Pajapan y nos encontramos con estos casos de Ictiosis Arlquín y que no era un solo caso, sino varios. La ictiosis arlequín está considerada dentro las 5 enfermedades más raras del mundo», explica Alberto Navarrete Ríos, presidente de la Fundación YANAVI en el sur del Estado.

«De acuerdo a las estadísticas, esta enfermedad se da un caso por cada 10 millones de habitantes… pero aquí en Pajapan se registran hasta 8 casos en una misma localidad, en un municipio que acaso supera los 2 mil habitantes. Esto es muy alarmante. Aparte porque no han recibido el apoyo, el sector salud no ha colaborado con ellos hacia un mejor tratamiento y mejor calidad de vida», menciona Alberto Navarrete, de la asociación civil.

VIVEN LA ENFERMEDAD, EN MEDIO DE LA POBREZA

En Pajapan, se concentra 8 casos de esta enfermedad Ictiosis Arlequín. Los enfermos oscilan de una edad entre 6 a 25 años. Muchos de ellos son niños, o apenas unos adolescentes.

Ictiosis arlequín es una enfermedad de la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas genodermatosis. Es una enfermedad genética rara de la piel caracterizada por escamas grandes y gruesas que aparecen en toda la dermis, se nace con los párpados volteados. Se asocia generalmente a deformidades faciales características y a menudo anomalías en otras partes del cuerpo, especialmente en el tórax.

Los tratamientos son muy costosos, necesitan cremas humectantes y gotas para la resequedad de los ojos, que en promedio cuestan en total 2 mil pesos por semana… y es un tratamiento para toda la vida.

«Yo no tengo mi papá que me apoye, la que me apoya es mi abuelita, pero ella ya no puede porque ya es mayor. Lo que le dan sus hijos es con lo único con lo que me apoya», confiesa Epigmenia Domínguez Rosendo.

«Los medicamentos me cuestan mucho, no es nada más por un día es por vida. Pedimos que nos apoyen, es muy caro el tratamiento y yo sola no puedo nada más», dice. «No puedo estar sin tratamientos, porque se me reseca la piel, se parte, no puedo estar sin crema, me la tengo que poner diario; necesito comprar mis medicamentos».

Un caso similar es lo que vive Pedro Facundo Martínez, de 55 años, que tiene una hija de 15 años con esta enfermedad de Ictiosis Arlequín y precisamente también viven en Pajapan, Veracruz.

«La realidad es que nos nos apoya el presidente municipal de Pajapan ni el DIF municipal se hace responsable; ella tiene 15 años, pero necesita medicamentos. Se encuentra triste por su piel, es una enfermedad, ella así es desde su nacimiento.

«Los doctores le dijeron que a los 7 años iba a morir, pero todavía vive. Ella sufre, en mayo se le calienta mucho su piel. No puede salir abajo del sol, porque le lastima el sol por la enfermedad que ella tiene. Su piel se derrite, se despedaza lo que es la carne. Se le deshace la piel, se le cae», explica Facundo Martínez, el papá de Martha, la niña enferma.

A Martha le ocurrió lo mismo, los niños de la escuela se burlaban de ella y la menospreciaron, por eso ya no quiso estudiar ni ir a la escuela.

Los cuadros sintomáticos que ellos presentan es cuando hay mucho sol, empiezan a vomitar, fiebre. Solo encuentran confort cuando están dentro el agua o con aire acondicionado.

Ni en Pajapan ni en toda la zona sur del estado hay un hospital de especialidades que puedan tratar esta enfermedad. Las familias de Pajapan que tienen a sus hijos enfermos de Ictiosis no tienen accesos a programas asistencialistas como Prospera de la SEDESOL o Seguro Popular, del Sector Salud.

Viven en la marginación total.